Fibromyalgie – die Krankheit der vielen Symptome

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Meine Freundin Nina hat diese Symptomübersicht von Fibromyalgie gebastelt. Bei dem Fibromyalgiesyndrom auch kurz FMS genannt, handelt es sich um ein komplexes Schmerzsyndrom. Die Schmerzen treten dabei an verschiedenen Stellen des Körpers auf. Entstehen tut der Schmerz selbst in der Muskulatur, in den Knochen und im Bindegewebe. Besondere Druckschmerzen treten besonders an den sogenannten Tender Points auf.  Jedoch ist es nicht nur eine reine Schmerzerkrankung sondern kommt mit allerlei weiteren Symptomen daher, welche den Betroffenen belasten. Insgesamt sind bisher um die 160 Symptome auffällig bei dieser Erkrankung. Ninas Grafik zeigt nur eine kleine, aber durchaus gängige Auswahl der Symptome.

Diagnosestellung

Erst 1990 wurde festgelegt, wann jemand diese Erkrankung hat. 11 der 18 Tender Points müssen auffällig sein, die Schmerzen müssen an 3 verschiedenen Körperstellen sitzen und länger als 3 Monate bestehen. Die Erkrankung ist somit noch recht “jung” in Fachkreisen und nicht alle Mediziner sind mit ihr vertraut. Als ich 1993 meine ersten echten Schmerzsymptome bekam, ging meine Mutter mit mir von Arzt zu Arzt. Wir endeten irgendwann bei einem Orthopäden, welcher dann einfach sagte: “Das ist die Pubertät, die Brüste wachsen halt und das geht auf die Brustwirbelsäule.” Damit waren wir abgespeist und ich begann damit zu leben, dass ich nun mal Dauerrückenschmerzen habe. Der Schmerz begann normal zu werden. Bei mir scheint die Fibromyalgie außerdem noch zu einer Minderung meines Immunsystems zu führen, denn schon vom Kleinkindalter an war ich anfällig für Infektionskrankheiten. In der Schulzeit bekam ich Immunstärkungstherapien in Tablettenform, so dass am Ende meine Stimme für über 1 Jahr heiser war und erst die Sprachtherapie bei einer Logopädin meine Stimme wieder zu altem Klang verhalf. Ich hatte viele Fehlzeiten in der Schulzeit, sowohl durch Schmerz als auch durch Infekte – doch kein Arzt konnte oder wollte diesem einmal auf den Grund gehen. Es war halt einfach so. Symptombehandlung statt Ursachenforschung. Aber ich mache den Ärzten keinen Vorwurf, bei einem Teenager glaubt man gern daran, dass versucht wird zu schwänzen….

2004 schraubte sich mein Schmerzpegel extrem hoch und begann in den gesamten Körper zu wandern. Eine erneute Arzttortour begann an deren Ende die Diagnose Fibromyalgie stand. Ich wurde damals sozusagen einmal komplett auf den Kopf gestellt. Internist, Rheumatologe, Plebologe, Orthopäde, Schmerztherapeut und Psychologe checkten mich komplett durch und übernahmen die Behandlungen.

Der Zustand und die Behandlung

2004 bis 2007 war bisher meine akuteste Phase der Erkrankung. Der Schmerz brannte hoch. Da es keinerlei Wissen über die Entstehung der Erkrankung gibt, gibt es auch keine kausale Therapieform. Jeder Patient mit dieser Erkrankung ist anders und bedarf somit immer einer individuellen Therapie. Ehrlich gesagt ist man als Betroffener einfach nur ein verzweifelter Spielball auf dem Feld der Therapien. Anfangs euphorisch werden einem von allen Ärzten Therapieversuche unterbreitet und da man sowieso verzweifelt ist, wird auch alles ausprobiert. Man quält sich und testet jegliche Möglichkeit aus. Es werden verschiedene Schmerztabletten und Muskelrelaxer ausprobiert und man schluckt sogar Antidepressiva in geringer Menge, da diese die Schmerzwahrnehmung verändern.  Doch irgendwann helfen die Medikamente nicht mehr. Sie verlieren an Wirkung. Sogar das Antidepressiva musste hochgeschraubt werden, bis es bei mir Panikattacken auslöste. Man hat einen Gewöhnungseffekt sobald man diese Medikation längere Zeit erhält. Bei mir kam bei einigen Medikationsversuchen auch noch eine Zunahme an Gewicht hinzu, worauf man die Medikamente wieder umstellte.

Gleichzeitig versuchte man es mit anderen Therapieformen. Krankengymnastik, Massagen, Wärme- und Kältetherapien, Lichttherapien, Traumreisen, Entspannung nach Jacobsen und und und…. Man macht Vieles mit, doch Vieles brachte auch nichts. Manchmal nahm man hier und da doch mal Kleinigkeiten mit, mit denen man sich selbst etwas Schmerzlinderung brachte. Sogar zur Reha bin ich gefahren, die jedoch meinen Zustand verschlechtere statt verbesserte. Ich fuhr innerlich ausgeglichen hin und kam damals mit einer Depression zurück.

Meist zielen die Behandlung nur auf die Symptome ab, denn die Ursachen sind ja unbekannt. Zu finden ist eine Kranheitssymptome-Übersicht bei NetDoktor.de.

Die anfängliche Euphorie der Ärzte wird mit den Monaten und Jahren immer gedämpfter bis manch einer sogar die Behandlung niederlegt und sagt “Ich kann Ihnen sowieso nicht helfen.” So geschehen bei meinem Rheumatologen. Er macht auf Wunsch noch einmal im Jahr ein Blutbild aber ansonsten lehnt er die Behandlung meiner Fibromyalgie ab, da diese nicht behandelbar ist.

Das Umfeld

Insgesamt gibt es in Deutschland um die 3,5 Millionen betroffene Menschen, die an Fibromyalgie leiden. Die Mehrzahl davon sind Frauen. Und obwohl es so viele Menschen sind, herrscht in der Allgemeinheit ziemlich wenig Ahnung von dieser Erkrankung. Das Umfeld reagiert oft mit Unverständnis, selbst die eigene Familie. Es ist keine Erkrankung, die man jemandem ansieht. Jemand ohne Beine, der sitzt halt im Rollstuhl, doch jemand mit Dauerschmerz und Erschöpfung wird schnell als arbeitsscheuer Sozialschmarotzer abgetan. Man sieht den Erkrankten halt nicht an, dass sie leiden. Mit den Jahren lernt man es zu verstecken. Man will nicht ein ewigerer Jammerer sein.

Am Anfang der Erkrankung hörte ich oft “Stell Dich nicht so an” von meiner Familie, heute hat meine Mutter die gleiche Erkrankung und auch meine Oma mütterlicherseits ist betroffen und das obwohl die Erkrankung angeblich nicht vererblich ist. Ein paar wenige Freunde wendeten sich von mir ab und meinten, dass ich nur zu faul wäre und mich auf meiner Erkrankung ausruhen würde. Einer hat Jahre später sich dafür entschuldigt, er habe damals nicht erkannt, was es wirklich mit der Erkrankung auf sich habe. Doch nützt einem das in der eh schon schlimmsten Phase nichts. Erst hatte man die Arzt-Tortour bei der selbst die Ärzte oft sagten: “Es gibt keinen Grund, das kann nicht sein. Sie können keine Schmerzen an der Stelle haben. “ und dann muss man sich noch mit unberechtigten Vorwürfen auseinandersetzen wo einem schon die Kraft fehlt den Tag zu überstehen. Viele Betroffene leiden sehr stark darunter weswegen grundsätzlich – vor allem nach Diagnosestellung – eine Therapie beim Psychologen angeraten wird. Verständlich, denn wer erfährt schon gern, dass er ein Leben lang unter Schmerzen leiden wird. Es gibt keine Heilung, es gibt nur die Möglichkeit der Linderung – wobei an dem Punkt noch niemand weiß wie diese zustanden kommen könnte. Wir erinnern uns: Es gibt keine Standardbehandlungsform. Zwar heißt es, dass ab 60. Jahren die Schmerzen geringer werden, meine Oma mütterlicherseits kann darüber mit ihren 80 Jahren jedoch nur lächeln.

Sehr oft hörte ich auch: “Nimm ab, dann hast keine Schmerzen mehr.” Darüber muss nun ich lächeln. Ich hatte meine Schmerzen schon als ich noch rank und schlank war. Erst nachdem ich erkrankt war, nahm ich auch zu. Ob es zusammenhängt, ich kann es nur vermuten.

Was hilft den nun?

Alles und nichts. Eine diffuse Antwort. Für Viele ist es so, dass sie je nach Schweregrad keiner geregelten Arbeit mehr nachgehen können. Mit 28 Jahren wurde ich erwerbsunfähig. Seitdem habe ich die Sicherheit und die Zeit mich mit der Krankheit auseinanderzusetzen und mich nach ihr zu richten. Eine Verbesserung ist im Vergleich zu 2005 eingetreten. Doch einzig dadurch dass ich auf meinen Körper höre und ihn versuche nicht zu überfordern. Würde ich jetzt meinen alten Job wieder machen, es würde nur kurze Zeit dauern bis ich wieder in der akuten Schmerzhöchstphase wäre. Die einzige Art mit der Erkrankung umzugehen ist genau auf seinen Körper zu hören und zu versuchen herauszufinden womit man am Besten klarkommt. Ob Kälte oder Wärme eher hilft, ob und welche Medikamente man nutzt und wie man seine Muskeln am Besten entspannt. Das jedenfalls klappt bei mir. Das Ziel ist meist dass man so gut es geht ohne Medikation das Leben meistert. Zumindest weitestgehend und das der Betroffene seine Lebensfreude wiederfindet und behält.

Für diejenigen, die nicht von dieser Erkrankung betroffen sind, ist es oft schwer nachzuvollziehen wie Betroffene damit leben und welch großen Platz die Erkrankung im Leben einnimmt. Nehmt nur einmal das Bild und stellt Euch vor 5 oder mehr Symptome gleichzeitig quälen Euch zusätzlich zu den Schmerzen jeden einzelnen Tag und wie bei einem Adventskalender wisst Ihr beim Aufwachen am Morgen noch nicht, welche es an diesem Tage wieder sein werden. Und das jeden einzelnen Tag Eures Lebens.  Fies wird es wenn alle Symptome zeitgleich auftreten. Dann kriecht wohl keiner mehr aus dem Bettchen an dem Tag. Wer mal Migräne hat, mal erkältet ist oder mal eine Nacht schlecht schlief, der weiß, am nächsten Tag oder spätestens in 3 Tagen ist alles wieder gut und weg. Doch unsereins mit Fibromyalgie weiß: Das kommt wieder und wieder und wieder….. Das geht nie weg…..

Und trotzdem kann man sich so mit der Krankheit arrangieren, dass man glücklich und gut leben kann. Man kann seine Träume verwirklichen und alles in gewissem Rahmen tun, solange man auf seinen Körper achtet und die Grenzen kennt. :) Seit 2005 habe ich mir Stück für Stück meine Lebensqualität zurück erkämpft. Immer wieder ausprobiert, wieviel ich meinem Körper und mir zumuten kann, gelernt worauf ich achten muss. Auch heute gelingt es mir nicht immer und schwere Schübe machen mir auch mal das Leben schwer. Aber ich kann heute wieder mehr als damals, kann meine Hände wieder in gewissem Umfang benutzen, kann wieder mehr als 200 Meter laufen und freue mich über jedes Mal bei dem ich wieder ein Stück mehr konnte und sei es auch nur an diesem einzelnen Tag. :) Mein sonniges Gemüt ist mir im Umgang mit der Fibro eine große Hilfe. :)

13 thoughts on “Fibromyalgie – die Krankheit der vielen Symptome

  1. Hallo Conny,

    ich bewundere dich sehr für deine Stärke und dein sonniges Wesen angesichts dieser Erkrankung – und in dieser für deine ganze Familie schweren Zeit der Ungewissheit, wie es mit deiner Oma weitergeht.

    Ich hoffe aber auch, dass du nicht den Ehrgeiz hast, alles allein zu schaffen. Gib ruhig manche Dinge an andere ab, das ist nicht schlimm – aber das musste ich nach dem Unfall meines Mannes auch erst lernen. In den Monaten, in denen er im Koma lag, bin ich fast daran kaputtgegangen, dass ich mich für absolut alles allein verantwortlich und zuständig gefühlt habe.

    Mittlerweile (mein Mann ist seit dem Unfall durch Gehirnblutungen halbseitig gelähmt und geistig stark eingeschränkt) kann ich Sachen delegieren und ich fühle mich dabei nicht mehr schlecht, aber das war ein echter Lernprozess.

    Was ich damit sagen will ist, dass du unbedingt auch an dich denken, dir Gutes tun und auf deine innere Stimme hören solltest, das ist gerade jetzt sehr wichtig!

    Liebe Grüße,
    Wiege

  2. Durch Susanne Müllers Blog (Du hattest dort kommentiert) bin ich letztlich auf diesen Blog/Artikel gestossen (https://psychomuell.de).

    Da ich selbst Betroffener (auch) mit Fybro bin: Du hast es treffend beschrieben – auch, dass es immer eine individuelle „Geschichte“ ist. Diese Gänge von Arzt zu Arzt kenne ich. Eine junge Ärztin, meinen Schmerzgrad nicht glaubend, meinte mal lakonisch „man sieht ja nichts…“

    Eine anderes Zitat, welches ich mal hörte: „sie würden töten, nur um einmal Schmerzfrei zu sein“ drückt vlt die Hoffnungslosigkeit dieser zitierenden Person aus.

    Erstaunlich, dass Du es trotz allem schaffst, Deine Zwillinge zum sonstigen Tagesgeschehen großzuziehen! Respekt!

    Wohne übrigens nicht weit weg: Lehrte ;-)

    Falls es Dich interessiert, was meine bloggerei zum Thema angeht: https://p-adler.de/tag/ganzkoerperschmerz/

    Wir dürfen uns einfach von dieser Krankheit nicht beherrschen lassen, sondern so gut es geht, unser Leben selbstbestimmt führen. Es funktioniert zumindest bei mir so.

  3. Hallo Peter, auch ich hörte den Ausspruch schon, dass die Menschen töten würden für die Schmerzlosigkeit. Ich versuche ein gutes Gleichgewicht zu finden, das ermöglicht mir meine Jungs großzuziehen und ganz ehrlich? Die Schwangerschaft war keine perfekte aber was die Schmerzen anging war sie ein Traum. Die SS-Hormone ließen meine Schmerzen einen gewissen Zeitraum fast auf 10% schrumpfen und das war wundervoll. Tja, Dauerschwanger sein ist nun aber auch keine Lösung :-D

    Viele Grüße
    Conny

  4. ICh habe 2005 bis 2008 sehr viel mitgemacht. Meine Schmerztherapie bestand darin, dass ich die progressive Muskelentspannung erlernte. Brachte mir nur null komma nix. Ich fands saulangweilig und damals tat mir alles zu weh um das durchzuführen. Mir half einfacher Mittagsschlaf meistens mehr als das An- und Entspannen.

    Ich war in einer Reha…. das half mir ehrlich gesagt auch null. Mir wurde nur ständig gesagt, dass ich mich schon richtig ernähre und richtig mit meinen Schmerzen umgehen würde. Geholfen hat mir das nix. Im Gegenteil im Bericht wurde ich am Ende wie eine vollkommen andere Patientin behandelt. Ende vom Lied: Ich kam mit einer Depression heim. Reha? Nie wieder für mich….

    Mir hilft heute ein guter Wechsel zwischen Ruhe und Action. Manchmal falle ich aus, dann geht nix mehr. Da springt meine Familie ein. Gegen einen Hexenschuss ist jeder machtlos. Aber ansonsten komme ich gut klar. Wärme, Ruhe und ein gutes Buch oder eine gute Serie sind meine Entspannungstherapie. Und mit dem Kinderwagen viel rumlaufen, denn mit dem kann ich interessanterweise sehr viel länger laufen als ohne. Vermutlich weil sich mein Gang dann verändert wenn ich das Ding schiebe.

    Muskelentspannung nach Jacobsen mache ich nicht mehr. Mal langweilige Entspannungsmusik zum Einschlafen hören – ja durchaus das half eine zeitlang. Wärmedecken und Wärmekissen jeder Art helfen mir gut. Und der richtige Einsatz von verschieden starken Schmerzmitteln bei Bedarf. Mal Muskelrelaxer, mal richtige Schmerzmittel, ganz wie und wo der Schmerz hockt. Die meiste Zeit aber komme ich ohne Schmerzmedikamente aus.

  5. Das was Du für Dich beschreibst, trifft den Punkt „Achtsamkeit“, auf den Körper hören. Und wie geschrieben, jeder kann das nur individuell für sich entscheiden, Beispielsweise ob nun Wärme oder Kälte das richtige ist – oder eben ne Reha (die mir ebenfalls nicht groß geholfen hatte (Bad Nenndorf).

    Bei Schmerzmitteln ist es da nicht so, dass ein „Spiegel“ aufgebaut werden sollte, damit das Zeugs auf Dauer wirkt? So zumindest bei mir auf Anraten meines Schmerztherapeuten vor Jahren… Aber gut, wenn Du ohne Schmerzmittel auskommst – können ja auf Dauer ne Belastung für die Organe sein.

    Entspannungstechnik mit An- und Entspannung sind auch nicht mein Ding, eher Richtung „Traumreise“, und die ohne Brimborium drumherum (Musik stört mich).

    Was prima ist (aber wiederum individuell): Warmwasser-Gymnastik. Massagen sind auch eine tolle Sache, sofern massierende auf den Umstand eingehen, dass wir Schmerzpatienten sind.

    Ja, und Bewegung ist wichtig und richtig – selbst wenn der Schmerz noch so groß ist.

    Dein „Werkzeug“, einen sonnigen Charakter „zu leben“, entspricht ganz meiner Devise… ;-)

  6. Ich habe jahrelang einen „Spiegel“ aufgebaut und es wirkte mit der Zeit immer weniger und weniger. Amitriptylin beispielsweise musste mit den Jahren immer mehr erhöht werden – bis ich böse Nebenwirkungen bekam. Ziel war bei meinen Ärzten immer, dass ich von den Medikamenten wegkomme.

    Und wenn man noch einen Kinderwunsch hat, ist Dauermedikation auch nicht so prall. War für mich von Vorteil als es dann ans Schwangerwerden ging. Wobei mir auch zwei Ärzte sagten, ich solle niemals Kinder kriegen… aber wo ein Wille da ein Weg. Ein Arzt erzählte mir wie schlimm meine Fibro in der Schwangerschaft werden würde – das Gegenteil war wie erwähnt der Fall. Eine Ärztin sagte mir, dass mit meinen Bandscheibenvorfällen ich mir keinen Gefallen mit einer SS tu. Es hat glücklicherweise auch nix verschlimmert.

    Wasser-Gymnastik wäre bestimmt auch was für mich, aber der Aufwand hinzukommen und heimzufahren beansprucht meine Kraftreserven mehr als wie mir die Gymnastik nützte. Mal abgesehen von echt teuer, scheiß Uhrzeiten und großem Zeitaufwand und kaum freie Plätze. Der wahre Grund wieso ich davon die Finger lasse ist allerdings meine Immunschwäche. Ich nutze deswegen auch kein Fango bei der Massage vorab. Ich kriege davon nämlich immer und immer wieder Erkältungen… da nützt mir dann eh alles nix.

    Mein Masseur geht teils über meine Schmerzen drüber, was aber ok ist und ich als angenehm empfinde. Ich fluche dann einfach ein bißle vor mich hin, aber der Hilfseffekt ist nach 6 bis 10 Behandlungen durchaus merklich. Ich brauche ihn jedoch fast nur in den kalten Monaten. Im Sommer gehts mir da deutlich besser.

    Mit guter Laune geht einfach alles besser. Ich lasse mir mein Leben nicht von der Erkrankung vermiesen. Ist schon fies genug, da muss ich es mir nicht noch selbst schwerer machen als es ist. :) Und bei meinen kleinen Sonnnenscheinchen daheim kann gar keine miese Laune aufkommen :-D

    Vielleicht liegt es auch daran, dass ich die letzten Jahre immer eine extra Aufgabe im Leben hatte. Ich begann das Bloggen zu intensivieren, heiratete, half meiner Ma nach dem Tod meines Vaters, pflegte meine Oma, vergrößerte die Wohnung und bekam dann die Zwillinge. Es gab immer etwas zu tun. Da darf einen eine Krankheit nicht voll ausschalten.

  7. Zum Funktionstraining (wie zB im warmen Wasser) und den Kosten: das bekommen wir als chronische Schmerzpatienten zeitlich unbegrenzt von der Kasse erstattet (so mein letzter Kenntnisstand). Nötig war es mal bei mir dazu, einer Rheumaliga (Peine) beizutreten, Kosten dafür minimal, Nutzen: optimal (war, weil damals noch im Besitz eines Pkw).

    Heute regel ich das privat, Kosten dafür pro Montag: rund 5 Euro (in Mehrum, Teilnahme mit einer Fahrgemeinschaft, und lauter Mädels). 8-)

    Möglich wäre auch „Trockengymnastik“, aber auch da muss jeder für sich entscheiden, ob machbar (was das körperliche angeht). Klar ist, dass bei Deiner Immunschwäche die Wassergymnastik suboptimal wäre.

    Das Du (wie ich auch) Aufgaben wahrnehmen (müssen, im Fall Deiner Kinder), ist allemal besser, als zu „leiden“, und sich zu Hause „zu vergraben“.

    Hobbys sind auch ne feine Sache, um „den Schalter“ mal umzulegen, wie zB bloggen… ;-)

    BTW: war mal bei FB in einer dieser „geschlossenen“ Fibro-Gruppe. Hat nicht lange gedauert, und ich hab die verlassen. Warum? Wurde mir zuviel „gejammert“, und zuwenig „Lösungsorientiert“ agiert, wirklich geholfen wurde da letztlich nicht.

    Einem weiterem Austausch bei Interesse Deinerseits steht wie auch mit anderen Schmerzpatienten nix im Wege. Nur eben nicht „24 Stunden lang“ – denn das hast Du ja schön formuliert: „die Krankheit darf uns nicht voll ausschalten“.

  8. Damals war es eine kompliziertes hin und her mit dem Rechnen. Aber da hast ja eine nette Fahrgemeinschaft xD

    Trockengymnastik war für mich nichts. Schon in der Reha konnte ich da fast nichts mitmachen. Viel auf dem Boden, was für mich nicht gut ist.

    Ich sehe mein Bloggen nicht als reines Hobby :) Ich sehe es als Hobby und Nebenjob. Es ermöglichte mir viele Dinge, die man normalerweise nicht so einfach erlebt.

    Ich mag die Fibro Gruppen auch nicht. Sie helfen mir nicht und irgendwie vergraben sich da zu viele in der Erkrankung. Verstehe ich, meist sind nu diejenigen dort, die halt mittendrin sind statt schon anfangen es zu überwinden.

  9. Trockengymnastik war auch nicht mein Ding.

    Das es mit dem bloggen bei Dir so läuft, ist doch prima.

    Dann weiterhin auf gute „Bloggernachbarschaft“ :-)

  10. Hallo Conny,
    ich bin über die Google Suche auf Deinen Blog gelandet und war ganz erstaunt Dich hier zu lesen. Ich habe Deine YouTube Videos lange vor der Geburt Deiner Kids geschaut, daher habe ich das Gefühl, Dich schon eine Weile zu „kennen“. Meine Diagnose Fibro ist noch recht frisch, allerdings fing mein Leidensweg ebenfalls, wie bei Dir schon in Kindertagen an (ich bin jetzt 36). Ich hab auch schon einiges an Therapien durch. Ich hoffe sehr für uns, dass in den nächsten Jahren diesbezüglich der große medizinische Durchbruch bezüglich unserer Krankheit kommt! Ich wünsche Dir alles Gute! LG Steffi

  11. Hallo Steffi,

    es tut mir leid zu hören, dass Du diese Diagnose bekommen hast. Fibro ist eine scheiß Krankheit, aber ich denke mir immer: Es gibt noch schlimmere Krankheiten. So doof das vielleicht klingt. Es belastet uns, bringt uns aber nicht um. :/
    Ich hoffe auch, dass es eines Tages zu Durchbrüchen bezüglich der Therapie und Heilung kommt. Ich wünsche Dir auch alles Gute. :)

    P.S. Den Blog hier gab es schon laaaaange vor meinen YouTube Videos. :)

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