Eine Freundin von mir hat das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom und meinte vor einigen Monaten, dass meine Beschwerden ihren sehr gleichen würden. Ich setzte mich daraufhin ans Internet und bin den Fragebogen durchgegangen und habe meine Beighton-Score ermittelt. Ich las viel über die Erkrankung und bemerkte, dass wirklich sehr viel auf mich zutraf. Als ich das letzte Mal bei meinem Hausarzt war, sprach ich ihn darauf an. Er dachte kurz darüber nach und fragte, ob ich denn hypermobil sei. Daraufhin zeigte ich ihm nur, wie ich meinen Daumen an den Unterarm anlegen kann. Er stellte umgehend eine Überweisung zum Humangenetiker aus.
Beim Humangenetiker musste ich viele Fragen zu meiner Familie beantworten und wurde untersucht. Ich bekam 6 von 9 Punkten auf der Beighton-Score ermittelt und auch die weiteren Kriterien erfüllte ich mit meiner Krankengeschichte. Das Blut ergab keinen Hinweis auf eine andere Diagnose und damit wurde die Diagnose hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) bei mir gestellt.
Jetzt frage ich mich, ob ich überhaupt Fibromyalgie habe. Auf die Tender Points habe ich durchweg reagiert. Aber oft wird Ehlers-Danlos auch mit Fibromyalgie verwechselt. Man kann allerdings durchaus beides zeitgleich haben.
Meine Schlafprobleme, meine Schmerzen im Nacken, meine Schmerzen der Gelenke, die sich durch die Abnahme deutlich verstärkte, sogar so manch andere Schmerzen über die ich hier nicht schreiben mag, alles erklärt sich mit der hEDS Diagnose. Ich spüre sogar wie ich die Gelenke überdehne. Das erklärt auch, wieso ich nie wirklich ruhig stehen konnte und immer hin und her mich bewegte. Ich sagte stets, weil mir langes ruhiges Stehen weh tut. Aber wenn ich jetzt genau drauf achte, dann sind es tatsächlich die Knie, die dann überdehnen. In Bewegung bleiben nimmt da den Schmerz ein wenig.
Was die Diagnose nun für die Behandlung bedeutet muss ich noch herausfinden. Die Ansätze sind auf jeden Fall andere als noch bei Fibromyalgie. Vielleicht gibt es ja nun wirklich ein paar Dinge, die meine Schmerzen mindern können.
Diese Diagnose könnte aber auch erklären, wieso meine Schlauchmagen-Operation nicht ganz wie gewünscht verlief und ich von Anbeginn an viel zu viel essen konnte. Wenn das Bindegewebe keine Spannkraft hat und immer „nachgibt“, dann kann auch der Magen nicht „halten“. Das wird nun nochmal bei einer Magenspieglung geprüft. Mal sehen, was dabei rauskommt. Und wenn ich so darüber nachdenke, kann ich sehr froh sein, dass meine Zwillinge bis 33+4 in mir blieben….die strikte Bettruhe, die ich damals einhielt, war wirklich angebracht.
