Heute ist der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Ein Tag, der darauf aufmerksam machen soll, dass Millionen Menschen weltweit mit Krankheiten leben, die oft wenig bekannt, schwer zu diagnostizieren und für Außenstehende unsichtbar sind.
Ich gehöre dazu. Ich lebe mit dem hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS).
Ehlers-Danlos ist eine genetische Bindegewebserkrankung. Das bedeutet: Mein Körper bildet das „Gerüst“, das alles zusammenhält – Haut, Gelenke, Organe, Gefäße – anders als bei den meisten Menschen. Bei mir führt das vor allem zu überbeweglichen Gelenken, Instabilität und chronischen Schmerzen. Dinge, die man von außen meist nicht sieht.
Und genau darum geht es auch beim Zebra 🦓
In der Medizin gibt es den Spruch:
„Wenn du Hufgetrampel hörst, denk an Pferde, nicht an Zebras.“
Also: Häufiges ist wahrscheinlicher als Seltenes.
Aber manche von uns sind eben Zebras.
Nur weil man jemandem seine Erkrankung nicht ansieht, heißt das nicht, dass sie nicht da ist. Viele Menschen mit seltenen Erkrankungen kämpfen nicht nur mit ihren Symptomen, sondern auch mit Unverständnis, langen Diagnosewegen und fehlender Anerkennung.
Der Tag der seltenen Erkrankungen soll genau dafür sensibilisieren:
für Sichtbarkeit, Forschung, Verständnis und Unterstützung.
Nicht alle sind Pferde — manche von uns sind Zebras.
