Basti und seine Kopforthese – Alles über seine Helmtherapie

Basti war im Mutterleib immer in gleicher Position. Sein Brüderchen nahm ihm wohl ein wenig den Platz weg. Im Krankenhaus schien es nicht aufgefallen zu sein, dass er nur in eine Richtung schaute. Viel später sichtete ich alle gemachten Fotos und tatsächlich, Basti lag immer mit dem Kopf nach rechts. Erst bei der U3 ist es aufgefallen und ab da bekamen wir Krankengymnastik für ihn verordnet. Wer sich nun fragt, wieso es mir nicht auffiel: Die Kinder und ich waren 3 Wochen im Krankenhaus, ich konnte sie nur 1 bis 3 Mal am Tag für ein Stündchen auf der Intensivstation besuchen. Wie soll ich es da merken? Nun denn, ich schaffte mehrere Lagerungskissen an und diese wurden stetig, ohne Ausnahme, verwendet. Die minmal längliche Hinterkopfform nahm ab, doch sein Gesicht war bereits stark verschoben. Die Krankengymnastik brachte nur sehr langsam einen Erfolg in seiner Bewegungsfähigkeit. Bei einem Orthopäden vorstellig, hieß es, er habe keine schmerzhaften Blockaden. Stimmt, schmerzhaft waren sie nicht, aber eine andere Ärztin stellte fest, dass er durchaus Blockaden hatte und teils noch hat. Da dies jedoch alles nur langsam voran ging, hatte sich bereits eine starke Gesichtsskoliose gebildet. Seine ganze rechte Gesichtshälfte war nach vorn gerutscht. Der Kopf an sich von oben gesehen, war windschief. Wir bekamen eine Überweisung ins Annastift, wo sein Kopf im Dezember vermessen wurde.

Es hilft nur noch eine Helmtherapie

Im Annastift wurde dann ein Ohrenunterschied von 1,6cm festgestellt. Dieses ist ein sehr hoher Wert. Die Asymmetrie war mit 1,1cm nicht wirklich schlimm, jedoch durch die Windschiefe mit starker Gesichtsskoliose und den Ohrenunterschied war eine Helmorthese angeraten.

Umgehend beantragte ich die Kostenübernahme bei der BIG direkt. Anfang Januar kam dann die Ablehnung mit der Begründung, dass es sich hierbei um eine neue Untersuchungs- und Behandlungsmethode handelt und diese vom Gemeinsamen Bundesausschuss nicht positiv bewertet wurde. Die Wirksamkeit sei nicht erwiesen. Auch sei ein schiefer Kopf keine Erkrankung und herkömmliche Behandlungsmethoden wie wechselartige Lagerung und Krankengymnastik würden ausreichen. Die Ärztin aus dem Annastift hatte in ihrem Gutachten über Sebastian jedoch deutlich schon hinein geschrieben, dass in seinem Fall bei herkömmlichen Behandlungsmethoden keine Besserung zu erwarten sei. Ich hätte meinen Sohn über Wochen auf die linke Seite festzurren müssen, um sein Gesicht auch nur annähernd gerade zu bekommen.

Ich legte umgehend Widerspruch ein und schickte auch die Ergebnisse der neuen Untersuchung vom 5. Januar mit. Hier zeigte sich, dass die Asymmetrie sich nicht verändert hatte, die Gesichtsskoliose jedoch sich verstärkte und der Ohrenunterschied mit 1,5cm weiterhin dramatisch blieb.

Wir zahlen erstmal selbst

Was bleibt einem als Eltern übrig? Wir wollten nicht, dass Basti mit einem schiefen Gesicht rumrennt. Vor allem kann dies auf Dauer starke Schmerzen verursachen. Die Kiefergelenke können durch die Schiefe Probleme verursachen. Es kann zu chronischen Verspannungen kommen. Viele Behandlungen wären von Nöten. Ein Leben mit Schmerzen – das kenn ich selbst – ist nichts, was ich für meinen Sohn will. Wir beauftragten also den Helm. Ich recherchierte im Internet, tauschte mich mit anderen betroffenen Eltern aus. Die Kassen handhaben es sehr unterschiedlich. Dank einer sehr schwammigen Studie aus Holland, wird die Helmtherapie in Deutschland weiterhin abgelehnt. Die Kassen denken hier nicht unternehmerisch. Statt bei schweren und eindeutigen Fällen lieber einmalig 1819 Euro für einen Helm zu bezahlen, nehmen sie das Risiko in Kauf Beträge in 5stelliger Höhe und mehr an Behandlungen bezahlen zu müssen. Hier wird sich stur an Gesetze gehalten, statt die Kinder zu sehen.

Wie funktioniert der Helm

Der Kopf des Kindes wird vermessen und der Helm danach angefertigt. Der Helm liegt an den Stellen eng an, wo der Kopf nicht weiterwachsen soll und lässt da Platz, wo der Kopf “rein” wachsen soll. Bei Kontrollen wird der Helm teils weiter ausgefräst, damit der Kopf in die Richtungen wächst, wohin man ihn haben will. Damit wird der Kopf begradigt.

Basti bekam seinen Helm

Viele Eltern haben Angst vor dem Helm, weil er 23 Stunden am Tag getragen werden muss. Doch die Angst ist aus meiner Sicht heraus unbegründet. Sicherlich, es kann immer Komplikationen geben, doch bei Basti habe ich bisher großes Glück. Er akzeptiere den Helm sofort. Kein Weinen, kein Geschrei. Weder beim Auf- noch Abziehen. Ich finde er sieht sogar sehr süß mit dem Helm aus. Einzig der Helm und Bastis Kopf stinken ganz ordentlich, wenn die helmfreie Stunde losgeht. Der Helm wird vorsichtig mit einem leicht feuchten und in babydream Shampoo getränkten Lappen gesäubert und dann nochmal feucht nachgewischt. Auch Bastis Kopf wird danach sofort mit dem Shampoo gewaschen. Das Shampoo vom Rossmann ist übrigens das bisher Beste, welches den Geruch eindämmt. Eigentlich nimmt man zur Helmreinigung Alkohol, doch da ich sehr viel davon las, dass die Haut der Babys damit reagiert, habe ich das gleich sein lassen. Ansonsten ist der Helm für Basti einfach etwas ganz natürliches. Als Mama muss ich nur immer aufpassen, dass er mir keine Helmkopfnuss verpasst oder gar seinen Bruder mit dem Helm erwischt.

Der Helm wurde aufgeppt

Die Aufkleber sind lustig. Sie sehen zwar etwas “bekifft” aus, aber irgendwie sind sie auch niedlich. 🙂 Man bekommt sie übrigens bei Helm-Aufkleber.de.

Der Widerspruch wurde ebenfalls abgelehnt

Am 5.2.2015 hat die Big direkt nun auch den Widerspruch abgelehnt. Sie berufen sich erneut darauf, dass sie die Leistung nicht übernehmen dürfen. Nun geht mein Widerspruch am 24.02.2015 vor den Widerspruchsschuss, doch man macht mir keine Hoffnung, dass er dort positiv bewilligt würde. Somit sei es nun schon fest, dass die Big direkt nicht bezahlt.

Der Helm funktioniert

Ich bin froh, dass wir für Basti den sicheren Weg gegangen sind. Der Helm funktioniert. Nach 5 Wochen war die erste Kontrolluntersuchung und dabei wurde festgestellt, dass die Asymmetrie auf 0,6 gefallen ist und der Ohrenunterschied auf 1,3cm. Das wäre schon ein sehr guter Erfolg. An den Vorher-Nachher-Bildern sieht man deutlich, dass es nun in die richtige Richtung geht. Die nächste Untersuchung ist Mitte April, auf welche ich besonders gespannt bin.

Glück im Unglück

Um den Helm zu bezahlen, mussten wir tief in die Tasche greifen. 1819 Euro – das tat uns durchaus weh. Zwillinge sind nicht günstig, das fraß bereits vor der Geburt unsere Rücklagen, doch ich halte mir immer vor Augen: Der Helm hätte uns auch doppelt treffen können. Alex jedoch hat eine ganz normale Kopfform. Womit meines Erachtens auch bewiesen ist, dass Bastis Kopfform keine Frage eines Lagerungsfehlers unserseits ist. Die Krankenkasse hat abgelehnt und wir bleiben auf den Kosten sitzen. Andere Krankenkassen wie die AOK Niedersachsen zahlen den Helm durchaus. Auch die IKK hat schon mehrfach, jedoch wohl teils auch durch medialen Druck, die Kopforthese übernommen. Hierbei handelt es sich jedoch immer um Einzelfallentscheidungen. Man hat aber bei sowas nicht monatelang Zeit, um von Krankenkasse zu Krankenkasse zu hüpfen und es immer wieder neu zu probieren, denn gerade in den ersten Lebensmonaten wächst der Kopf sehr schnell und dies will man natürlich ausnutzen, damit die Kinder so kurz wie nur möglich den Helm tragen müssen. Glück hatten wir auch beim Annastift. Die Betreuung dort ist sehr gut und es ist so ziemlich die beste Anlaufstelle für Kopforthesen im Norden. Ich traf sogar schon Eltern aus Ostfriesland, die nur für den Helm immer wieder nach Hannover kommen.

Was wir tun werden

Wir warten nun das Urteil des Widerspruchausschusses ab. Ab da bleibt uns eine kurze Zeitspanne in der wir überlegen können, ob wir eine Klage beim Sozialgericht einreichen. Die Chancen stehen jedoch meiner Recherche nach nicht besonders gut. Durchaus gab es Fälle in denen die Kassen den Helm als Hilfsmittel übernehmen mussten, doch kann man sich darauf eben nicht verlassen. Wir sind zwar rechtschutzversichert und könnten das Risiko eingehen, die Frage ist nur, wollen wir das? Ich habe einmal in meinem Leben gegen eine Krankenkasse vor dem Sozialgericht geklagt. Ich habe zwar gewonnen, aber es dauerte 3 Jahre und war viel Papierkram. Natürlich könnten wir auch versuchen die Medien und die Presse zu mobilisieren, doch ich will mein Kind nicht wegen Geld vor eine Kamera zerren. Ich finde es nicht gut, dass die Kopforthesen nicht von allen Kassen übernommen werden, weswegen ich auch darüber schreibe und noch weiter schreiben werde, aber einen auf Bettler wie unfair das sei, will ich nicht machen. Ich will, dass Kinder, und natürlich auch mein Sohn, das bekommen, was ihnen hilft. Da wo herkömmliche Therapien nicht helfen können, nachweislich, da soll meiner Meinung nach der Helm bezahlt werden. Er gehört unter gewissen Bedingungen in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen.

Ich kann heute noch nicht sagen, was wir dann tun werden, wenn auch die letzte Ablehnung seitens der Krankenkasse kommt. Ob wir klagen werden oder nicht. Ich will es eigentlich nicht, ich hoffe wohl noch auf ein Wunder.
Was würdet Ihr tun?